ÜBER UNS

WER SIND WIR ÜBERHAUPT UND WOFÜR STEHEN WIR?

MINDFULMUKO

mindfulmuko (abgeleitet aus dem englischen mindful, “achtsam”, und dem lateinischen mucus, “Schleim” – hier beziehen wir uns aber auf die in der CF-Community oft verwendete Abkürzung muko für “Mukoviszidose-Betroffener”. Wir möchten dir, der CF Community und allen chronisch lungenkranken Menschen eine Yoga- und Meditationspraxis an die Hand geben, die ungeachtet der physischen und/oder psychischen Situation in den Alltag integrierbar ist, und das Leben bereichern wird.

mindfulmuko DIN-A6-Flyer

Leo auf die Ohren und ins Herz

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LEONIE LÖWENHERZ aka Leo

Ich bin Leo, ich selbst habe Mukoviszidose, was bei der Geburt bei mir festgestellt wurde, mich aber nie davon abgehalten hat, das zu machen, wofür ich brenne und was mich erfüllt. Mein Herz schlägt fürs Singen, Hüpfen, Essen, die Natur, Bouldern, Yoga und einfach das Leben zu genießen.

JahrQualifikationen
2012Staatlich anerkannte Physiotherapeutin in einer ambulanten Reha-Einrichtung
2012Spezialisiert auf kardiologische und orthopädische Patienten
2015Weiterbildung – Faszientherapeutin
2016Kundalini Yogalehrerin nach 3HO
2017Spezialisiert – Faszienyoga und Stuhl-/Seniorenyoga
2018Tätigkeit in einer weiteren Praxis nach Spezialisierung auf die Neurologie
FortbildungenSportphysiotherapie, Narbentherapie und Medizinischer Trainingstherapie

JOHANNES aka JAK

Mein Name ist Johannes und ich bin sowohl der 1. Vorsitzende des “Stimme für Mukoviszidose e.V.”, als auch selbst Mukoviszidose-Betroffener. Als Vertreter der “Generation Y” 1 habe ich mich schon früh für digitale Themen interessiert. Im Laufe der letzten Jahre richtete sich mein Fokus immer mehr Richtung Social Media und Öffentlichkeitsarbeit zugunsten der CF-Community. Der nächste logische Schritt war die Gründung des “Stimme für Mukoviszidose e.V.”. Ich würde mich selbst als spirituellen Menschen bezeichnen, daher freue ich mich schon sehr darauf, im Laufe dieses Projekts an mir, meinem Monkey Mind 2 zu arbeiten.

1 Gerneration Y „…Insbesondere handelt es sich um die erste Generation, die größtenteils in einem Umfeld von Internet und mobiler Kommunikation aufgewachsen ist. …”https://de.wikipedia.org/wiki/Generation_Y

2 Monkey-Mind: “Aus dem Englischen übersetzt-Geistesaffe oder Affengeist, aus chinesischem Xinyuan und chinesisch-japanischem Shin’en 心 猿 [lit. „Herz- / Geist-Affe“] ist ein buddhistischer Begriff, der „ungeklärt; rastlos; launisch; phantasievoll; unbeständig; verwirrt; unschlüssig; unkontrollierbar“ bedeutet. Wikipedia (Englisch) https://en.wikipedia.org/wiki/Mind_monkey

Ein Admin schläft nicht, er root
  • Claudia Oertel | studio fotozon | fotozon.fotograf.de/

UNSER VEREIN

VORSTELLUNG “STIMME FÜR MUKOVISZIDOSE E.V.”

Der “Stimme für Mukoviszidose e.V.” ist vor allem in der Öffentlichkeits- und Medienarbeit tätig. Er möchten durch seine Projekte ein größeres Bewusstsein sowohl in der Öffentlichkeit, als auch in der Politik für die Belange von Mukoviszidose-Betroffenen und deren Angehörigen schaffen. Weitere Aufgaben des Vereines sind:

  • Entwicklung und Verbreitung von Informationsmaterial, sowohl Print als auch Online, zu allen Bereichen der Mukoviszidose.
  • Coaching von Mukoviszidose-Betroffenen und deren Angehörigen zu mukoviszidose-relevanten Themen.
  • Networking, Digitalisierung und Coaching für Mukoviszidose-Betroffene und Angehörige.

 

Website Stimme für Mukoviszidose e.V.

ERKLÄRUNG

MUKOVISZIDOSE KURZ ERKLÄRT

Mukoviszidose ist eine der häufigsten Stoffwechselerkrankungen in der weißen Bevölkerung mit etwa 5.720 Betroffenen in Deutschland 1, weltweit sind es circa 70.000 2. Die Wortbestandteile aus Mucus (Schleim) und Viskosität (Zähflüssigkeit) ergeben diesen Begriff. Bei Mukoviszidose sind alle schleimbildenden Organe wie etwa die Lunge, Bauchspeicheldrüse, Darm und die Fortpflanzungsorgane betroffen.

In der Lunge ist das zähe Sekret der perfekte Nährboden für Bakterien, die wiederkehrende Infekte hervorrufen und häufig zu einer kontinuierlichen Verschlechterung der Lungenfunktion führen.

Durch das zähe Sekret kann die Bauchspeicheldrüse die zur Verdauung notwendigen Enzyme nicht bilden. Diese Enzyme müssen Patienten zu jeder Mahlzeit einnehmen und haben darüber hinaus einen erhöhten Kalorienbedarf von circa +30%.

Mukoviszidose, oder CF (eng. für Cystic Fibrosis), ist ein 24/7-Job und verlangt von den Betroffenen sehr viel Disziplin. Zur Therapie zählen mitunter tägliche Inhalationen, Medikamente wie Antibiotika, Enzyme und Vitamine, Physiotherapie, Sport und aufgrund der immer wiederkehrenden Infekte Krankenhausaufenthalte. Sport zählt unter den genannten Therapien als einer der Eckpfeiler.

Im Endstadium der Erkrankung kommt aktuell oft nur noch eine lebensrettende Organtransplantation in Frage. Hierbei werden meistens Lunge und/oder (seltener) Leber transplantiert.

Die durchschnittliche Lebenserwartung bei Mukoviszidose liegt aufgrund folgender Faktoren statistisch bei 40 Jahren:

  • eiserner Disziplin der Betroffenen und Angehörigen (Therapie, Fitnesstraining)
  • neuer Therapiemethoden wie mutationsspezifische Medikamente, die an der Ursache ansetzen und nicht nur die Symptome bekämpfen
  • frühzeitiger Erkennung durch das Neugeborenenscreening seit 2016 3

Bild-Lese-Band Lebensfroh mit Mukoviszidose

WIR WOLLEN MUT MACHEN

In diesem Bildband porträtiert der Verein Stimme für Mukoviszidose Betroffene aller Altersstufen und erzählt ihre Lebensgeschichten: Kleinkinder, Jugendliche und Erwachsene. Manche von ihnen leben heute mit einer transplantierten Lunge oder Leber.

Lebensfroh mit Mukoviszidose soll vor allem betroffenen Jugendlichen und Eltern von neu diagnostizierten Kindern Mut machen und ihnen zeigen:

Ein Leben mit Mukoviszidose ist nicht einfach, aber LEBENSWERT!

LEBEN mit Mukoviszidose und LEBENsfroh mit Mukoviszidose müssen sich nicht ausschließen.

Was wir uns auch wünschen: Allen anderen chronischen Kranken mit diesem Buch Mut spenden zu können. Allen Angehörigen zudem, eigentlich allen anderen Menschen Beispiele für Mut und Lebenskraft geben zu können.

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